USE CASE TÉLÉMÉDECINE

Comment la médecine numérique comble le déficit de soins pour les maladies rares

Comment la médecine numérique comble le déficit de soins pour les maladies rares

Les applications innovantes de la télémédecine peuvent améliorer de manière significative les soins aux personnes atteintes de maladies rares. Une équipe de médecins de la Charité de Berlin explore de nouvelles voies pour offrir aux personnes atteintes d'une maladie neurologique le soutien dont elles ont tant besoin.

Frau mit Smartwatch

Le site Lacune dans l'approvisionnement

Les maladies rares en Allemagne

Personnes concernées en Allemagne
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Les maladies rares sont connues
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Il faut en moyenne plusieurs jours pour obtenir un diagnostic correct

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Il existe des centres pour les maladies rares en Allemagne

Beaucoup de personnes concernées, peu d'experts

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"En Allemagne, il n'existe qu'un petit nombre d'experts capables de soigner les personnes atteintes d'une maladie rare donnée. [...] Tout cela peut conduire à ce que les personnes concernées se sentent seules face à leur maladie et à ce que le diagnostic ne soit posé qu'avec un retard considérable. En ce sens, la numérisation offre [...] une grande opportunité pour les personnes atteintes de maladies rares".

Comment 4 millions de patients, dont certains souffrent de maladies très spécifiques, peuvent-ils être traités dans toute l'Allemagne ? en fonction des besoins ?

Le site Idée

MyaLink : L'empowerment des patients par la télémédecine

Une équipe de médecins de la Charité de Berlin utilise le potentiel innovant de la télémédecine pour fournir des soins adaptés aux patients atteints de myasthénie grave, une maladie auto-immune, dans toute l'Allemagne. Pour ce faire, ils ont collaboré avec la Association allemande de la myasthénie et Qurasoft en tant que partenaire technique, a développé une application appelée MyaLink, basée sur le plateforme de télémédecine SaniQ est basé. 

Team Myalink
L'équipe de MyaLink de droite à gauche : Dr. med. Maike Stein, Dr. med. Lea Gerischer, Dr. med. Sophie Lehnerer, Prof. Dr. med. Andreas Meisel

La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare, potentiellement mortelle, qui peut toucher tous les âges. Elle se manifeste par une faiblesse musculaire fluctuante qui peut même affecter les fonctions respiratoires. La maladie est chronique et nécessite un traitement par des spécialistes.

MyaLink comble une lacune dans la couverture

MyaLink connecte en temps réel les personnes atteintes de myasthénie aux spécialistes médicaux du centre de soins via une application pour patients, comblant ainsi le vide dans les soins aux patients. Grâce à la télésurveillance des signes vitaux, les longs intervalles entre les visites ne sont plus une boîte noire et les crises de myasthénie peuvent être évitées.

Lien vers le site MyaLink : www.myalink.de

Telemonitoring mit MyaLink
adapté selon www.myalink.de

"Nous pensons que toute personne atteinte d'une maladie rare devrait avoir accès à un spécialiste !"

Dr. med. Maike Stein

Dr. Maike Stein

3 questions au Dr. med. Maike Stein

Le Dr Maike Stein est médecin et chercheuse au centre intégré de la myasthénie (iMZ) de la Charité de Berlin et cofondatrice de MyaLink. Elle mène des recherches à la Charité Berlin ainsi qu'à l'Université de Harvard à Boston, en se concentrant sur l'amélioration des soins grâce aux outils numériques dans la myasthénie grave.

Dr. med. pierre

L'idée est née dans le cadre de notre travail au service ambulatoire spécialisé de la Charité de Berlin. Beaucoup de nos patients atteints de myasthénie - qui parcourent parfois plusieurs centaines de kilomètres pour venir nous voir - nous ont dit à plusieurs reprises qu'ils n'avaient pas de véritable interlocuteur pour leur maladie dans leur pays. En même temps, nous n'avons pas la capacité médicale de répondre à la demande des patients. Les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous sont généralement de plusieurs mois.

Face à ce déficit de soins, nous nous sommes dit que nous pouvions faire mieux ! Nous pensons que toute personne atteinte d'une maladie rare devrait avoir accès à un spécialiste !

Dr. med. pierre

Nous sommes en train d'évaluer une étude pilote que nous avons menée avec 45 patients âgés de 23 à 83 ans. L'application a été très bien accueillie par tous les groupes d'âge, comme le montrent les données et les commentaires des patients. 

Du point de vue du traitement, nous constatons que la communication numérique simple avec les patients par le biais du chat nous permet de répondre à de nombreuses demandes en temps utile et en fonction des besoins, sans qu'il soit nécessaire de prendre des rendez-vous en personne. Néanmoins, l'application ne doit pas remplacer le contact personnel, mais le compléter.

D'un point de vue médical, notre objectif est de sauver les patients des soins intensifs grâce à MyaLink, en détectant rapidement toute détérioration et en intervenant à temps. La télésurveillance des signes vitaux tels que le pouls, la capacité vitale forcée et la fréquence respiratoire offre des conditions optimales pour cela.

Dr. med. pierre

Avec une application de télémédecine telle que MyaLink, nous sommes en quelque sorte en terrain inconnu dans le domaine des maladies rares. Nous voulions que MyaLink réponde au mieux aux besoins des patients.

Nous avons besoin d'un partenaire fort à nos côtés, avec lequel nous pouvons travailler en étroite collaboration et en toute confiance. Le soutien technique de Qurasoft vaut tout simplement de l'or pour nous à ce stade, car nous aimons faire appel à leur expertise et à leur énorme expérience dans les domaines de l'informatique, du développement, de la réglementation, etc. C'est pour nous le complément parfait de notre expertise clinique dans le domaine des maladies rares. 

Dr. med. pierre L'idée est née dans le cadre de notre travail au service ambulatoire spécialisé de la Charité de Berlin. Beaucoup de nos patients atteints de myasthénie - qui parcourent parfois plusieurs centaines de kilomètres pour venir nous voir - nous ont dit à plusieurs reprises qu'ils n'avaient pas de véritable interlocuteur pour leur maladie dans leur pays. En même temps, nous n'avons pas la capacité médicale de répondre à la demande des patients. Les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous sont généralement de plusieurs mois.

Face à ce déficit de soins, nous nous sommes dit que nous pouvions faire mieux ! Nous pensons que toute personne atteinte d'une maladie rare devrait avoir accès à un spécialiste !

Dr. med. pierre

Nous sommes en train d'évaluer une étude pilote que nous avons menée avec 45 patients âgés de 23 à 83 ans. L'application a été très bien accueillie par tous les groupes d'âge, comme le montrent les données et les commentaires des patients. 

Du point de vue du traitement, nous constatons que la communication numérique simple avec les patients par le biais du chat nous permet de répondre à de nombreuses demandes en temps utile et en fonction des besoins, sans qu'il soit nécessaire de prendre des rendez-vous en personne. Néanmoins, l'application ne doit pas remplacer le contact personnel, mais le compléter.

Et d'un point de vue médical, nous avons pu sauver de nombreux patients des soins intensifs, car la télésurveillance nous permet de détecter toute détérioration et d'intervenir à temps. Cela permet de préserver les capacités de soins intensifs et d'économiser de l'argent !

Dr. med. pierre Avec une application de télémédecine telle que MyaLink, nous sommes en quelque sorte en terrain inconnu dans le domaine des maladies rares. Il était important pour nous que MyaLink réponde au mieux aux besoins des patients. Il est donc important d'avoir un partenaire solide à nos côtés, avec lequel nous pouvons travailler en étroite collaboration et en toute confiance. L'assistance technique de Qurasoft vaut son pesant d'or pour nous, car ils disposent d'une grande expertise et d'une grande expérience dans les domaines de l'informatique, du développement, de la réglementation, etc. C'est pour nous le complément parfait de notre expertise clinique dans le domaine des maladies rares.

Le site Avenir

Un modèle de soins global qui profite à tous

Telemedizinische Versorgung bei Seltenen Erkrankungen

L'exemple de MyaLink le montre :

La télémédecine relie en temps réel les personnes atteintes de maladies rares à leurs médecins hautement spécialisés dans des centres de soins parfois très éloignés.

Elle permet un traitement rapproché à distance qui profite à tous :

  • Personnes concernées bénéficient de soins spécialisés et personnalisés.
  • Médecins reçoivent des données de santé pertinentes grâce à la télésurveillance, ce qui leur permet de gagner du temps en surveillant leur traitement à distance et en l'adaptant si nécessaire.
  • Cela permet d'éviter des crises et des séjours en soins intensifs évitables et de réaliser d'immenses économies dans le domaine de la santé. Système de santé.
SaniQ Devices

Télésurveillance avec SaniQ

SaniQ OS, la plateforme de base de MyaLink, est une plateforme logicielle hautement adaptable et intégrable dans de nombreux scénarios pour la télémédecine des personnes atteintes de maladies chroniques. 

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