CASO PRÁCTICO TELEMEDICINA
Cómo la medicina digital está cerrando la brecha asistencial de las enfermedades raras
Cómo la medicina digital está cerrando la brecha asistencial de las enfermedades raras
Las innovadoras aplicaciones de la telemedicina pueden mejorar notablemente la atención a las personas con enfermedades raras. Un equipo de médicos del hospital Charité de Berlín está abriendo nuevos caminos para proporcionar un apoyo muy necesario a los afectados por una enfermedad neurológica.
El Brecha de suministro
Enfermedades raras en Alemania
Pasan días de media hasta que se realiza el diagnóstico correcto
En Alemania hay centros para enfermedades raras
Muchos afectados, pocos expertos
"En toda Alemania, sólo hay un pequeño número de expertos que puedan atender a las personas con la respectiva enfermedad rara. [...] Todo esto puede llevar a que los afectados se sientan solos con su enfermedad y a que el diagnóstico se realice tras un retraso considerable. En este sentido, la digitalización ofrece [...] una gran oportunidad para las personas con enfermedades raras."
¿Cómo se puede tratar a 4 millones de pacientes, algunos de los cuales viven con enfermedades muy especializadas en toda Alemania? ¿oferta en función de la demanda?
El Idea
MyaLink: La telemedicina al servicio del paciente
Un equipo de médicos de la Charité de Berlín aprovecha el potencial innovador de la telemedicina para atender a pacientes de toda Alemania con miastenia gravis, una enfermedad autoinmune. En colaboración con el Sociedad Alemana de Miastenia e.V. y Qurasoft como su socio técnico, desarrollaron una aplicación llamada MyaLink, que se basa en la plataforma de telemedicina SaniQ basada.
La miastenia grave es una enfermedad autoinmune rara, potencialmente mortal, que puede afectar a personas de cualquier edad. Se manifiesta como debilidad muscular fluctuante que puede afectar incluso a la función respiratoria. La enfermedad es crónica y requiere tratamiento por especialistas.
MyaLink cierra la brecha de la oferta
MyaLink conecta a los pacientes en tiempo real con los especialistas médicos del centro asistencial a través de una app para pacientes, cerrando así la brecha en la atención al paciente. Gracias a la telemonitorización de las constantes vitales, los largos periodos entre visitas dejan de ser una caja negra y se pueden prevenir las crisis de miastenia.
Enlace al sitio web de MyaLink: www.myalink.de
"Creemos que todas las personas con una enfermedad rara deben tener acceso a un especialista".
Dra. Maike Stein
3 preguntas para la Dra. Maike Stein
La Dra. Maike Stein es médico y científica del Centro Integrado de Miastenia (iMZ) de la Charité de Berlín y cofundadora de MyaLink. Investiga en la Charité de Berlín y en la Universidad de Harvard en Boston, centrándose en la mejora de la atención a través de herramientas digitales para la miastenia gravis.
Dr. Stein:
La idea surgió mientras trabajaba en el ambulatorio especializado de Charité Berlin. Muchos de nuestros pacientes con miastenia -algunos de los cuales tienen que viajar varios cientos de kilómetros para venir a vernos- nos han dicho una y otra vez que no tienen ningún punto de contacto real para su enfermedad en su país de origen. Al mismo tiempo, no tenemos capacidad médica para satisfacer las necesidades de los pacientes. Los tiempos de espera de varios meses para una cita son la norma.
En vista de este vacío en la asistencia, nos dijimos: ¡Podemos hacerlo mejor! Creemos que toda persona con una enfermedad rara debe tener acceso a un especialista.
Dr. Stein:
Actualmente estamos analizando un estudio piloto que realizamos con 45 pacientes de entre 23 y 83 años. La aplicación para pacientes fue muy bien recibida por todos los grupos de edad, como se desprende de los datos y de la información que recibimos de los pacientes.
Desde el punto de vista del tratamiento, podemos ver que la simple comunicación digital con los pacientes en el chat nos permite aclarar muchas dudas rápidamente y según sea necesario sin necesidad de citas personales. No obstante, huelga decir que la app no debe sustituir el contacto personal, sino complementarlo.
En términos médicos, nuestro objetivo es utilizar MyaLink para salvar a pacientes de cuidados intensivos reconociendo rápidamente el deterioro e interviniendo a tiempo. La telemonitorización de constantes vitales como el pulso, la capacidad vital forzada y la frecuencia respiratoria ofrece las condiciones ideales para ello.
Dr. Stein:
Con una aplicación de telemedicina como MyaLink, en cierta medida estamos abriendo nuevos caminos en el campo de las enfermedades raras. Para nosotros era importante que MyaLink estuviera optimizada para satisfacer las necesidades de los pacientes.
Necesitamos un socio fuerte a nuestro lado con el que podamos trabajar en estrecha colaboración y confianza. El apoyo técnico de Qurasoft simplemente vale su peso en oro para nosotros en este momento, porque estamos encantados de aprovechar sus conocimientos y enorme experiencia en las áreas de TI, desarrollo, asuntos regulatorios, etc. Este es el complemento perfecto para nuestra experiencia clínica en el campo de las enfermedades raras. Para nosotros, es el complemento perfecto a nuestra experiencia clínica en el campo de las enfermedades raras.
Dr. Stein: La idea surgió mientras trabajaba en el ambulatorio especializado de Charité Berlin. Muchos de nuestros pacientes con miastenia -algunos de los cuales tienen que viajar varios cientos de kilómetros para venir a vernos- nos han dicho una y otra vez que no tienen ningún punto de contacto real para su enfermedad en su país de origen. Al mismo tiempo, no tenemos capacidad médica para satisfacer las necesidades de los pacientes. Los tiempos de espera de varios meses para una cita son la norma.
En vista de este vacío en la asistencia, nos dijimos: ¡Podemos hacerlo mejor! Creemos que toda persona con una enfermedad rara debe tener acceso a un especialista.
Dr. Stein:
Actualmente estamos analizando un estudio piloto que realizamos con 45 pacientes de entre 23 y 83 años. La aplicación para pacientes fue muy bien recibida por todos los grupos de edad, como se desprende de los datos y de la información que recibimos de los pacientes.
Desde el punto de vista del tratamiento, podemos ver que la simple comunicación digital con los pacientes en el chat nos permite aclarar muchas dudas rápidamente y según sea necesario sin necesidad de citas personales. No obstante, huelga decir que la app no debe sustituir el contacto personal, sino complementarlo.
Y desde el punto de vista médico, hemos podido salvar a muchos pacientes de la unidad de cuidados intensivos porque podemos reconocer el deterioro e intervenir a tiempo gracias a la telemonitorización. Esto ahorra capacidad de cuidados intensivos y dinero.
Dr. Stein: Con una aplicación de telemedicina como MyaLink, en cierta medida estamos abriendo nuevos caminos en el campo de las enfermedades raras. Para nosotros era importante que MyaLink se adaptara de forma óptima a las necesidades de los pacientes. Por lo tanto, es importante que tengamos un socio fuerte a nuestro lado con el que podamos trabajar en estrecha colaboración y confianza. Para nosotros, el soporte técnico de Qurasoft simplemente vale su peso en oro en este momento, porque naturalmente tiene una gran pericia y experiencia en las áreas de TI, desarrollo, asuntos regulatorios, etc. Es el complemento perfecto para nosotros. Para nosotros, es el complemento perfecto a nuestra experiencia clínica en el campo de las enfermedades raras.
El El futuro
Un modelo de atención integral que beneficia a todos
El ejemplo de MyaLink lo muestra:
La telemedicina conecta en tiempo real a personas con enfermedades raras con sus especialistas altamente especializados en centros asistenciales a veces distantes.
Permite un tratamiento a distancia cercano que beneficia a todos:
- Partes afectadas beneficiarse de una atención especializada y personalizada.
- Médicos:dentro recibir datos sanitarios relevantes a través de la televigilancia para controlar la terapia a distancia ahorrando tiempo y ajustarla si es necesario.
- De este modo se evitan crisis y estancias en la unidad de cuidados intensivos que podrían evitarse, con el consiguiente ahorro económico. Sistema sanitario.
Telemonitorización con SaniQ
SaniQ OS, la plataforma básica de MyaLink, es una plataforma de software altamente personalizable que puede integrarse en muchos escenarios para la atención telemédica de personas con enfermedades crónicas.
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