CASO D'USO TELEMEDICINA
Come la medicina digitale sta colmando il divario di assistenza per le malattie rare
Come la medicina digitale sta colmando il divario di assistenza per le malattie rare
Le applicazioni innovative di telemedicina possono migliorare in modo significativo l'assistenza alle persone affette da malattie rare. Un team di medici dell'ospedale Charité di Berlino sta aprendo nuovi orizzonti per fornire il supporto tanto necessario alle persone affette da una malattia neurologica.
Il Lacuna nell'offerta
Malattie rare in Germania
In media passano giorni prima che venga formulata la diagnosi corretta
In Germania esistono centri per le malattie rare
Molte persone colpite, pochi esperti
"In tutta la Germania c'è solo un piccolo numero di esperti in grado di assistere le persone affette dalla rispettiva malattia rara. [...] Tutto ciò può far sì che le persone colpite si sentano sole con la loro malattia e che la diagnosi venga fatta con un notevole ritardo. A questo proposito, la digitalizzazione offre [...] una grande opportunità per le persone affette da malattie rare".
Come si possono curare 4 milioni di pazienti, alcuni dei quali affetti da malattie molto specialistiche in tutta la Germania? l'offerta in base alla domanda?
Il Idea
MyaLink: Potenziamento del paziente attraverso la telemedicina
Un team di medici della Charité di Berlino sta sfruttando il potenziale innovativo della telemedicina per fornire un'assistenza basata sulle esigenze dei pazienti affetti dalla malattia autoimmune miastenia gravis provenienti da tutta la Germania. Insieme al Società tedesca per la miastenia e.V. e Qurasoft come partner tecnico, ha sviluppato un'applicazione chiamata MyaLink, che si basa sulla tecnologia piattaforma telemedica SaniQ basato.
La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara e potenzialmente letale che può colpire persone di qualsiasi età. Si manifesta con una debolezza muscolare fluttuante che può persino compromettere la funzione respiratoria. La malattia è cronica e richiede un trattamento da parte di specialisti.
MyaLink colma il divario di offerta
MyaLink collega i pazienti in tempo reale con i medici specialisti del centro di cura tramite un'applicazione per i pazienti, colmando così il divario nell'assistenza ai pazienti. Il telemonitoraggio dei segni vitali significa che i lunghi periodi che intercorrono tra un appuntamento e l'altro non sono più una scatola nera e le crisi di miastenia possono essere prevenute.
Collegamento al sito web di MyaLink: www.myalink.de
"Crediamo che chiunque abbia una malattia rara debba avere accesso a uno specialista!".
Dott.ssa Maike Stein
3 domande alla dott.ssa Maike Stein
La dott.ssa Maike Stein è medico e scienziato presso il Centro integrato per la miastenia (iMZ) della Charité di Berlino e cofondatrice di MyaLink. Conduce ricerche presso la Charité di Berlino e l'Università di Harvard a Boston, concentrandosi sul miglioramento delle cure attraverso strumenti digitali per la miastenia gravis.
Dottor Stein:
L'idea è nata mentre lavoravo nell'ambulatorio specializzato della Charité di Berlino. Molti dei nostri pazienti affetti da miastenia - alcuni dei quali devono percorrere diverse centinaia di chilometri per venire da noi - ci hanno detto più volte di non avere un vero e proprio punto di contatto per la loro patologia nel loro Paese. Allo stesso tempo, non abbiamo la capacità medica per soddisfare le esigenze dei pazienti. I tempi di attesa di diversi mesi per un appuntamento sono la regola.
Alla luce di questo divario nell'assistenza, ci siamo detti: possiamo fare di meglio! Crediamo che ogni persona con una malattia rara debba avere accesso a uno specialista!
Dottor Stein:
Attualmente stiamo analizzando uno studio pilota condotto su 45 pazienti di età compresa tra i 23 e gli 83 anni. L'applicazione per i pazienti è stata accolta molto bene da tutte le fasce d'età - lo possiamo vedere dai dati e questo è stato anche il feedback che abbiamo ricevuto dai pazienti.
Da un punto di vista terapeutico, possiamo notare che la semplice comunicazione digitale con i pazienti nella chat ci permette di chiarire molte domande in modo tempestivo e secondo le necessità, senza la necessità di appuntamenti personali. Tuttavia, è ovvio che l'app non deve sostituire il contatto personale, ma piuttosto integrarlo.
In termini medici, il nostro obiettivo è utilizzare MyaLink per salvare i pazienti dalla terapia intensiva, riconoscendo rapidamente il deterioramento e intervenendo tempestivamente. Il telemonitoraggio dei segni vitali come il polso, la capacità vitale forzata e la frequenza respiratoria fornisce le condizioni ideali per questo scopo.
Dottor Stein:
Con un'applicazione di telemedicina come MyaLink, stiamo in un certo senso aprendo nuove strade nel campo delle malattie rare. Per noi era importante che MyaLink fosse ottimizzato per soddisfare le esigenze dei pazienti.
Abbiamo bisogno di un partner forte al nostro fianco, con cui lavorare a stretto contatto e con fiducia. Il supporto tecnico di Qurasoft vale semplicemente oro per noi in questo momento, perché siamo felici di attingere alla loro competenza e alla loro enorme esperienza nei settori dell'informatica, dello sviluppo, degli affari regolatori, ecc. Per noi è il complemento perfetto alla nostra competenza clinica nel campo delle malattie rare.
Dottor Stein: L'idea è nata mentre lavoravo nell'ambulatorio specializzato della Charité di Berlino. Molti dei nostri pazienti affetti da miastenia - alcuni dei quali devono percorrere diverse centinaia di chilometri per venire da noi - ci hanno detto più volte di non avere un vero e proprio punto di contatto per la loro patologia nel loro Paese. Allo stesso tempo, non abbiamo la capacità medica per soddisfare le esigenze dei pazienti. I tempi di attesa di diversi mesi per un appuntamento sono la regola.
Alla luce di questo divario nell'assistenza, ci siamo detti: possiamo fare di meglio! Crediamo che ogni persona con una malattia rara debba avere accesso a uno specialista!
Dottor Stein:
Attualmente stiamo analizzando uno studio pilota condotto su 45 pazienti di età compresa tra i 23 e gli 83 anni. L'applicazione per i pazienti è stata accolta molto bene da tutte le fasce d'età - lo possiamo vedere dai dati e questo è stato anche il feedback che abbiamo ricevuto dai pazienti.
Da un punto di vista terapeutico, possiamo notare che la semplice comunicazione digitale con i pazienti nella chat ci permette di chiarire molte domande in modo tempestivo e secondo le necessità, senza la necessità di appuntamenti personali. Tuttavia, è ovvio che l'app non deve sostituire il contatto personale, ma piuttosto integrarlo.
Da un punto di vista medico, siamo riusciti a salvare molti pazienti dal reparto di terapia intensiva perché, grazie al telemonitoraggio, siamo in grado di riconoscere il deterioramento e di intervenire tempestivamente. Ciò consente di risparmiare la capacità di terapia intensiva e di risparmiare denaro!
Dottor Stein: Con un'applicazione di telemedicina come MyaLink, stiamo in un certo senso aprendo nuove strade nel campo delle malattie rare. Per noi era importante che MyaLink fosse adattato in modo ottimale alle esigenze dei pazienti. È quindi importante avere al nostro fianco un partner forte con cui lavorare a stretto contatto e con fiducia. A questo punto, il supporto tecnico di Qurasoft vale semplicemente oro, perché possiede naturalmente una grande competenza ed esperienza nei settori dell'informatica, dello sviluppo, degli affari regolatori, ecc. Per noi è il complemento perfetto alla nostra esperienza clinica nel campo delle malattie rare.
Il Il futuro
Un modello di assistenza olistica a beneficio di tutti
L'esempio di MyaLink mostra:
La telemedicina mette in contatto in tempo reale le persone affette da malattie rare con i loro specialisti altamente specializzati in centri di cura talvolta distanti.
Consente un trattamento a distanza ravvicinato che va a vantaggio di tutti:
- Parti interessate beneficiare di un'assistenza specializzata e personalizzata.
- Medici:all'interno ricevere dati sanitari rilevanti attraverso il telemonitoraggio, per monitorare la terapia a distanza in modo da risparmiare tempo e modificarla se necessario.
- In questo modo si evitano crisi evitabili e ricoveri in unità di terapia intensiva e si ottiene un enorme risparmio sui costi. Sistema sanitario.
Telemonitoraggio con SaniQ
SaniQ OS, la piattaforma di base di MyaLink, è una piattaforma software altamente personalizzabile che può essere integrata in molti scenari per l'assistenza telemedica di persone con malattie croniche.
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