远程医疗用例

数字医学如何缩小罕见病的治疗差距

数字医学如何缩小罕见病的治疗差距

创新的远程医疗应用可以大大改善对罕见病患者的护理。柏林夏里特医院(Charité hospital)的一个医生团队正在开辟新天地,为神经系统疾病患者提供急需的支持。

Frau mit Smartwatch

"(《世界人权宣言》) 供应缺口

德国的罕见疾病

德国受影响人员
0
已知的罕见疾病
0
0

做出正确诊断前平均需要几天时间

0

德国设有罕见病中心

受影响的人多,专家少

BMG_Logo

"在整个德国,只有少数专家能够为罕见疾病患者提供医疗服务。[...... "所有这一切都可能导致患者感到自己被疾病遗弃,而诊断又被严重拖延。在这方面,数字化为罕见病患者提供了[......]一个绝佳的机会"。

德国有 400 万病人,其中有些人患有非常特殊的疾病,如何治疗他们? 按需供应?

"(《世界人权宣言》) 想法

MyaLink:通过远程医疗增强患者能力

柏林夏里特医院的一个医生团队正在利用远程医疗的创新潜力,为来自德国各地的自身免疫性疾病重症肌无力患者提供基于需求的医疗服务。他们与 德国肌无力协会 e.V. 该公司与作为其技术合作伙伴的 Qurasoft 公司共同开发了一款名为 MyaLink 的应用程序。 远程医疗平台 SaniQ 基于 

Team Myalink
MyaLink 团队(从右至左):Maike Stein博士、Lea Gerischer博士、Sophie Lehnerer博士、Andreas Meisel博士教授

重症肌无力是一种罕见的、可能危及生命的自身免疫性疾病,可影响任何年龄段的人。它表现为波动性肌无力,甚至会损害呼吸功能。该病为慢性病,需要专科医生进行治疗。

MyaLink 缩小供应差距

MyaLink 通过病人应用程序将病人与护理中心的医疗专家实时连接起来,从而缩小了病人护理方面的差距。对生命体征的远程监控意味着两次就诊之间的漫长间隔不再是黑匣子,肌无力危机也可以避免。

链接到 MyaLink 网站: www.myalink.de

Telemonitoring mit MyaLink
改编自 www.myalink.de

"我们相信,每一位罕见病患者都应该有机会接触到专科医生!"

Maike Stein 博士

Dr. Maike Stein

向 Maike Stein 博士提出 3 个问题

Maike Stein 博士是柏林夏里特综合肌无力中心(iMZ)的医生和科学家,也是 MyaLink 的共同创始人之一。她在柏林夏里特大学(Charité Berlin)和波士顿哈佛大学(Harvard University)从事研究工作,重点是通过数字工具改善重症肌无力的治疗。

斯坦因博士

这个想法是在柏林夏里特医院专科门诊工作时产生的。我们的许多肌无力患者--其中有些人需要长途跋涉几百公里才能来到我们这里--一再告诉我们,他们在自己的国家没有真正的联系点。同时,我们在医疗方面也没有能力满足患者的需求。等待预约的时间通常长达数月。

鉴于这种医疗差距,我们对自己说:我们可以做得更好!我们相信,每个罕见病患者都应该有机会接触到专科医生!

斯坦因博士

我们目前正在对一项试点研究进行分析,这项研究的对象是 45 名 23 至 83 岁的患者。实际上,病人应用程序在所有年龄组中都很受欢迎--我们可以从数据中看到这一点,这也是我们从病人那里得到的反馈。 

从治疗的角度来看,我们可以在聊天中与患者进行简单的数字交流,根据他们的需求及时澄清许多疑问,而无需进行个人预约。不过,毋庸置疑的是,该应用程序不应取代个人联系,而应作为个人联系的补充。

在医学方面,我们的目标是利用 MyaLink 快速识别病情恶化并及时干预,从而将病人从重症监护中解救出来。对脉搏、强制生命容量和呼吸频率等生命体征的远程监控为此提供了理想的条件。

斯坦因博士

有了MyaLink这样的远程医疗应用程序,我们在一定程度上开辟了罕见病领域的新天地。对我们来说,最重要的是MyaLink能够满足患者的需求。

我们需要一个强大的合作伙伴,与我们紧密合作,相互信任。 在这一点上,Qurasoft 的技术支持对我们来说简直就是价值连城,因为我们非常乐意利用他们在 IT、开发、监管事务等领域的专业知识和丰富经验。对我们来说,这是对我们在罕见病领域临床专业知识的完美补充。 

斯坦因博士 这个想法是在柏林夏里特医院专科门诊工作时产生的。我们的许多肌无力患者--其中有些人需要长途跋涉几百公里才能来到我们这里--一再告诉我们,他们在自己的国家没有真正的联系点。同时,我们在医疗方面也没有能力满足患者的需求。等待预约的时间通常长达数月。

鉴于这种医疗差距,我们对自己说:我们可以做得更好!我们相信,每个罕见病患者都应该有机会接触到专科医生!

斯坦因博士

我们目前正在对一项试点研究进行分析,这项研究的对象是 45 名 23 至 83 岁的患者。实际上,病人应用程序在所有年龄组中都很受欢迎--我们可以从数据中看到这一点,这也是我们从病人那里得到的反馈。 

从治疗的角度来看,我们可以在聊天中与患者进行简单的数字交流,根据他们的需求及时澄清许多疑问,而无需进行个人预约。不过,毋庸置疑的是,该应用程序不应取代个人联系,而应作为个人联系的补充。

从医疗角度来看,我们能够从重症监护室挽救许多病人,因为我们能够识别病情的恶化,并通过远程监控及时进行干预。这既节省了重症监护能力,又节约了资金!

斯坦因博士 通过MyaLink这样的远程医疗应用,我们在某种程度上开辟了罕见病领域的新天地。对我们来说,最重要的是MyaLink能最大限度地满足患者的需求。因此,我们必须有一个强大的合作伙伴,与我们紧密合作,相互信任。 在这一点上,Qurasoft 的技术支持对我们来说简直是价值连城,因为它在 IT、开发、监管事务等领域拥有丰富的专业知识和经验。对我们来说,这是对我们在罕见病领域临床专业知识的完美补充。

"(《世界人权宣言》) 未来

惠及每个人的整体护理模式

Telemedizinische Versorgung bei Seltenen Erkrankungen

MyaLink 示例显示

远程医疗将罕见疾病患者与有时距离遥远的医疗中心的高度专业化专家实时联系起来。

它实现了紧密的远程治疗,使每个人都能从中受益:

  • 受影响各方 受益于专业化和个性化的护理。
  • 医生 通过远程监控接收相关的健康数据,以节省时间的方式远程监控治疗情况,并在必要时调整治疗方案。
  • 这可避免可避免的危机和重症监护室住院,并可节省大量费用。 医疗系统.
SaniQ

使用 SaniQ 进行远程监控

SaniQ OS 是 MyaLink 的基础平台,是一个高度可定制的软件平台,可集成到慢性病患者远程医疗护理的多种方案中。 

zh_CN简体中文