USE CASE TELEGENEESKUNDE
Hoe digitale geneeskunde de zorgkloof voor zeldzame ziekten dicht
Hoe digitale geneeskunde de zorgkloof voor zeldzame ziekten dicht
Innovatieve telegeneeskundige toepassingen kunnen de zorg voor mensen met zeldzame ziekten aanzienlijk verbeteren. Een team artsen van het Charité-ziekenhuis in Berlijn slaat nieuwe wegen in om mensen met een neurologische ziekte de broodnodige ondersteuning te bieden.
De Aanbodtekort
Zeldzame ziekten in Duitsland
De getroffenen wonen in Duitsland
Zeldzame ziekten zijn bekend
Er gaan gemiddeld dagen voorbij tot de juiste diagnose is gesteld
Er zijn centra voor zeldzame ziekten in Duitsland
Veel mensen getroffen, weinig experts
"In heel Duitsland is er slechts een klein aantal deskundigen dat voor mensen met de betreffende zeldzame ziekte kan zorgen. [Dit alles kan ertoe leiden dat getroffenen zich alleen voelen staan met hun ziekte en dat de diagnose met grote vertraging wordt gesteld. In dit opzicht biedt digitalisering [...] een grote kans voor mensen met zeldzame ziekten."
Hoe kunnen 4 miljoen patiënten, waarvan sommige met zeer gespecialiseerde ziekten in heel Duitsland, worden behandeld? aanbod in overeenstemming met de vraag?
De Idee
MyaLink: Empowerment van patiënten door telegeneeskunde
Een team artsen van Charité Berlin maakt gebruik van de innovatieve mogelijkheden van telegeneeskunde om op de behoeften afgestemde zorg te bieden aan patiënten met de auto-immuunziekte myasthenia gravis uit heel Duitsland. Samen met de Duitse Myasthenia Vereniging e.V. en Qurasoft als technische partner, een applicatie ontwikkeld met de naam MyaLink. telegeneeskundig platform SaniQ gebaseerd.
Myasthenia gravis is een zeldzame, mogelijk levensbedreigende auto-immuunziekte die mensen van alle leeftijden kan treffen. De ziekte uit zich in wisselende spierzwakte die zelfs de ademhaling kan belemmeren. De ziekte is chronisch en vereist behandeling door specialisten.
MyaLink dicht de leveringskloof
MyaLink verbindt patiënten in realtime met medische specialisten in het zorgcentrum via een patiëntenapp, waardoor de kloof in de patiëntenzorg wordt gedicht. Telemonitoring van vitale functies betekent dat de lange perioden tussen afspraken niet langer een black box zijn en dat myastheniecrises kunnen worden voorkomen.
Link naar de MyaLink-website: www.myalink.de
"Wij vinden dat iedereen met een zeldzame ziekte toegang moet hebben tot een specialist!"
Dr. Maike Stein
3 vragen aan Dr. Maike Stein
Dr. Maike Stein is arts en wetenschapper aan het geïntegreerde myastheniecentrum (iMZ) van Charité Berlijn en medeoprichter van MyaLink. Ze doet onderzoek aan Charité Berlijn en Harvard University in Boston, waarbij ze zich richt op het verbeteren van de zorg door middel van digitale hulpmiddelen voor myasthenia gravis.
Dr. Stein:
Het idee is ontstaan tijdens het werken in de gespecialiseerde polikliniek van Charité Berlijn. Veel van onze myastheniepatiënten - van wie sommigen honderden kilometers moeten reizen om bij ons te komen - hebben ons keer op keer verteld dat ze in hun eigen land geen echt aanspreekpunt hebben voor hun aandoening. Tegelijkertijd hebben we aan de medische kant niet de capaciteit om aan de behoeften van de patiënten te voldoen. Wachttijden van enkele maanden voor een afspraak zijn de regel.
Met het oog op deze kloof in de zorg zeiden we tegen onszelf: We kunnen beter! Wij vinden dat iedereen met een zeldzame ziekte toegang moet hebben tot een specialist!
Dr. Stein:
Op dit moment analyseren we een pilotstudie die we hebben uitgevoerd met 45 patiënten tussen de 23 en 83 jaar. De patiëntenapp werd eigenlijk door alle leeftijdsgroepen heel goed ontvangen - dat zien we aan de gegevens en dat was ook de feedback die we van de patiënten kregen.
Vanuit behandelperspectief zien we dat we eenvoudige digitale communicatie met patiënten in de chat kunnen gebruiken om veel vragen snel en in lijn met hun behoeften te verduidelijken zonder dat daar persoonlijke afspraken voor nodig zijn. Toch spreekt het voor zich dat de app het persoonlijke contact niet moet vervangen, maar aanvullen.
In medische termen is het ons doel om MyaLink te gebruiken om patiënten van de intensive care te redden door snel achteruitgang te herkennen en tijdig in te grijpen. Telemonitoring van vitale functies zoals polsslag, geforceerde vitale capaciteit en ademhalingsfrequentie biedt hiervoor de ideale omstandigheden.
Dr. Stein:
Met een telegeneeskundige toepassing als MyaLink slaan we in zekere zin een nieuwe weg in op het gebied van zeldzame ziekten. Het was belangrijk voor ons dat MyaLink is geoptimaliseerd om aan de behoeften van patiënten te voldoen.
We hebben een sterke partner aan onze zijde nodig met wie we nauw en in vertrouwen kunnen samenwerken. De technische ondersteuning van Qurasoft is voor ons op dit moment gewoon goud waard, omdat we graag gebruik maken van hun expertise en enorme ervaring op het gebied van IT, ontwikkeling, regelgeving, etc. Dit is voor ons de perfecte aanvulling op onze klinische expertise op het gebied van zeldzame ziekten. Voor ons is dit de perfecte aanvulling op onze klinische expertise op het gebied van zeldzame ziekten.
Dr. Stein: Het idee is ontstaan tijdens het werken in de gespecialiseerde polikliniek van Charité Berlijn. Veel van onze myastheniepatiënten - van wie sommigen honderden kilometers moeten reizen om bij ons te komen - hebben ons keer op keer verteld dat ze in hun eigen land geen echt aanspreekpunt hebben voor hun aandoening. Tegelijkertijd hebben we aan de medische kant niet de capaciteit om aan de behoeften van de patiënten te voldoen. Wachttijden van enkele maanden voor een afspraak zijn de regel.
Met het oog op deze kloof in de zorg zeiden we tegen onszelf: We kunnen beter! Wij vinden dat iedereen met een zeldzame ziekte toegang moet hebben tot een specialist!
Dr. Stein:
Op dit moment analyseren we een pilotstudie die we hebben uitgevoerd met 45 patiënten tussen de 23 en 83 jaar. De patiëntenapp werd eigenlijk door alle leeftijdsgroepen heel goed ontvangen - dat zien we aan de gegevens en dat was ook de feedback die we van de patiënten kregen.
Vanuit behandelperspectief zien we dat we eenvoudige digitale communicatie met patiënten in de chat kunnen gebruiken om veel vragen snel en in lijn met hun behoeften te verduidelijken zonder dat daar persoonlijke afspraken voor nodig zijn. Toch spreekt het voor zich dat de app het persoonlijke contact niet moet vervangen, maar aanvullen.
En vanuit medisch oogpunt hebben we veel patiënten van de intensive care kunnen redden omdat we dankzij telemonitoring verslechtering kunnen herkennen en tijdig kunnen ingrijpen. Dit spaart capaciteit op de intensive care en bespaart geld!
Dr. Stein: Met een telegeneeskundige toepassing als MyaLink slaan we in zekere zin een nieuwe weg in op het gebied van zeldzame ziekten. Het was belangrijk voor ons dat MyaLink optimaal is afgestemd op de behoeften van patiënten. Het is daarom belangrijk dat we een sterke partner aan onze zijde hebben waarmee we zeer nauw en in vertrouwen kunnen samenwerken. De technische ondersteuning van Qurasoft is voor ons op dit punt gewoon goud waard, omdat zij natuurlijk veel expertise en ervaring heeft op het gebied van IT, ontwikkeling, regelgeving, etc. Dit is voor ons de perfecte aanvulling. Voor ons is dit de perfecte aanvulling op onze klinische expertise op het gebied van zeldzame ziekten.
De De toekomst
Een holistisch zorgmodel waar iedereen baat bij heeft
Het voorbeeld van MyaLink laat dit zien:
Telegeneeskunde verbindt mensen met zeldzame ziekten in realtime met hun zeer gespecialiseerde specialisten in soms verafgelegen zorgcentra.
Het maakt een hechte behandeling op afstand mogelijk waar iedereen baat bij heeft:
- Betrokken partijen profiteren van gespecialiseerde en persoonlijke zorg.
- Artsen relevante gezondheidsgegevens ontvangen via telemonitoring om de therapie op afstand op een tijdbesparende manier te controleren en indien nodig aan te passen.
- Dit voorkomt vermijdbare crises en verblijf op de intensive care en leidt tot enorme kostenbesparingen in de gezondheidszorg. Gezondheidszorgsysteem.
Telemonitoring met SaniQ
SaniQ OS, het basisplatform van MyaLink, is een zeer aanpasbaar softwareplatform dat in veel scenario's voor de telegeneeskundige zorg voor mensen met chronische ziekten kan worden geïntegreerd.
Nederlands 
Deutsch 
English (UK) 
Français 
Italiano 
Español 
简体中文