PRZYPADEK UŻYCIA TELEMEDYCYNA
Jak medycyna cyfrowa wypełnia lukę w opiece nad rzadkimi chorobami
Jak medycyna cyfrowa wypełnia lukę w opiece nad rzadkimi chorobami
Innowacyjne aplikacje telemedyczne mogą znacząco poprawić opiekę nad osobami cierpiącymi na rzadkie choroby. Zespół lekarzy z berlińskiego szpitala Charité otwiera nowe możliwości, aby zapewnić bardzo potrzebne wsparcie osobom dotkniętym chorobą neurologiczną.
The Luka w podaży
Rzadkie choroby w Niemczech
Betroffene leben in Deutschland
Znane są rzadkie choroby
Do postawienia prawidłowej diagnozy upływa średnio kilka dni.
W Niemczech istnieją ośrodki zajmujące się rzadkimi chorobami
Wiele osób dotkniętych, niewielu ekspertów
"W całych Niemczech istnieje tylko niewielka liczba ekspertów, którzy mogą opiekować się osobami cierpiącymi na daną rzadką chorobę. [...] Wszystko to może prowadzić do tego, że osoby dotknięte chorobą czują się osamotnione ze swoją chorobą, a diagnoza jest stawiana ze znacznym opóźnieniem. Pod tym względem cyfryzacja oferuje [...] wielką szansę dla osób cierpiących na rzadkie choroby".
W jaki sposób można leczyć 4 miliony pacjentów, z których część cierpi na bardzo specjalistyczne choroby w całych Niemczech? podaż zgodna z popytem?
The Pomysł
MyaLink: Wzmocnienie pozycji pacjenta poprzez telemedycynę
Zespół lekarzy z Charité Berlin wykorzystuje innowacyjny potencjał telemedycyny, aby zapewnić dostosowaną do potrzeb opiekę pacjentom z chorobą autoimmunologiczną myasthenia gravis z całych Niemiec. Wspólnie z Niemieckie Towarzystwo Miastenii e.V. i Qurasoft jako jej partner techniczny, opracowały aplikację o nazwie MyaLink, która jest oparta na platforma telemedyczna SaniQ na podstawie.
Miastenia jest rzadką, potencjalnie zagrażającą życiu chorobą autoimmunologiczną, która może dotknąć osoby w każdym wieku. Objawia się zmiennym osłabieniem mięśni, które może nawet wpływać na funkcje oddechowe. Choroba jest przewlekła i wymaga leczenia przez specjalistów.
MyaLink wypełnia lukę w podaży
MyaLink łączy pacjentów w czasie rzeczywistym ze specjalistami medycznymi w centrum opieki za pośrednictwem aplikacji dla pacjentów, wypełniając tym samym lukę w opiece nad pacjentami. Dzięki telemonitorowaniu parametrów życiowych długie okresy między wizytami nie są już czarną skrzynką, a kryzysom miastenicznym można zapobiegać.
Link do strony internetowej MyaLink: www.myalink.de
"Wierzymy, że każdy cierpiący na rzadką chorobę powinien mieć dostęp do specjalisty!".
Dr Maike Stein
3 pytania do dr Maike Stein
Dr Maike Stein jest lekarzem i naukowcem w Zintegrowanym Centrum Miastenii (iMZ) w Charité Berlin i współzałożycielką MyaLink. Prowadzi badania w Charité Berlin i na Uniwersytecie Harvarda w Bostonie, koncentrując się na poprawie opieki nad pacjentami z miastenią za pomocą narzędzi cyfrowych.
Dr Stein:
Pomysł zrodził się podczas pracy w specjalistycznej przychodni w Charité Berlin. Wielu naszych pacjentów z miastenią - z których niektórzy muszą pokonać kilkaset kilometrów, aby do nas przyjechać - wielokrotnie mówiło nam, że nie mają prawdziwego punktu kontaktowego w swoim kraju. Jednocześnie nie mamy wystarczających możliwości medycznych, aby zaspokoić potrzeby pacjentów. Czas oczekiwania na wizytę wynoszący kilka miesięcy jest regułą.
Mając na uwadze tę lukę w opiece, powiedzieliśmy sobie: stać nas na więcej! Wierzymy, że każda osoba cierpiąca na rzadką chorobę powinna mieć dostęp do specjalisty!
Dr Stein:
Obecnie analizujemy badanie pilotażowe, które przeprowadziliśmy z udziałem 45 pacjentów w wieku od 23 do 83 lat. Aplikacja dla pacjentów została bardzo dobrze przyjęta przez wszystkie grupy wiekowe - widzimy to na podstawie danych, a także informacji zwrotnych otrzymanych od pacjentów.
Z perspektywy leczenia widzimy, że możemy wykorzystać prostą komunikację cyfrową z pacjentami na czacie, aby wyjaśnić wiele pytań szybko i zgodnie z ich potrzebami, bez konieczności osobistych spotkań. Niemniej jednak oczywiste jest, że aplikacja nie powinna zastępować osobistego kontaktu, ale raczej go uzupełniać.
Z medycznego punktu widzenia naszym celem jest wykorzystanie MyaLink do ratowania pacjentów z intensywnej terapii poprzez szybkie rozpoznawanie pogarszającego się stanu i interweniowanie w odpowiednim czasie. Telemonitorowanie parametrów życiowych, takich jak puls, wymuszona pojemność życiowa i częstość oddechów, zapewnia do tego idealne warunki.
Dr Stein:
Dzięki aplikacji telemedycznej, takiej jak MyaLink, w pewnym stopniu wkraczamy na nowy grunt w dziedzinie chorób rzadkich. Ważne było dla nas, aby MyaLink był zoptymalizowany pod kątem potrzeb pacjentów.
Potrzebujemy silnego partnera, z którym możemy ściśle współpracować i któremu możemy zaufać. Wsparcie techniczne Qurasoft jest dla nas w tym momencie na wagę złota, ponieważ chętnie korzystamy z ich wiedzy i ogromnego doświadczenia w obszarach IT, rozwoju, spraw regulacyjnych itp. Jest to idealne uzupełnienie naszej wiedzy klinicznej w dziedzinie chorób rzadkich. Dla nas jest to doskonałe uzupełnienie naszej wiedzy klinicznej w dziedzinie chorób rzadkich.
Dr Stein: Pomysł zrodził się podczas pracy w specjalistycznej przychodni w Charité Berlin. Wielu naszych pacjentów z miastenią - z których niektórzy muszą pokonać kilkaset kilometrów, aby do nas przyjechać - wielokrotnie mówiło nam, że nie mają prawdziwego punktu kontaktowego w swoim kraju. Jednocześnie nie mamy wystarczających możliwości medycznych, aby zaspokoić potrzeby pacjentów. Czas oczekiwania na wizytę wynoszący kilka miesięcy jest regułą.
Mając na uwadze tę lukę w opiece, powiedzieliśmy sobie: stać nas na więcej! Wierzymy, że każda osoba cierpiąca na rzadką chorobę powinna mieć dostęp do specjalisty!
Dr Stein:
Obecnie analizujemy badanie pilotażowe, które przeprowadziliśmy z udziałem 45 pacjentów w wieku od 23 do 83 lat. Aplikacja dla pacjentów została bardzo dobrze przyjęta przez wszystkie grupy wiekowe - widzimy to na podstawie danych, a także informacji zwrotnych otrzymanych od pacjentów.
Z perspektywy leczenia widzimy, że możemy wykorzystać prostą komunikację cyfrową z pacjentami na czacie, aby wyjaśnić wiele pytań szybko i zgodnie z ich potrzebami, bez konieczności osobistych spotkań. Niemniej jednak oczywiste jest, że aplikacja nie powinna zastępować osobistego kontaktu, ale raczej go uzupełniać.
Z medycznego punktu widzenia byliśmy w stanie uratować wielu pacjentów z oddziału intensywnej terapii, ponieważ dzięki telemonitorowaniu możemy rozpoznać pogorszenie stanu zdrowia i interweniować w odpowiednim czasie. Pozwala to zaoszczędzić miejsca na oddziale intensywnej terapii i pieniądze!
Dr Stein: Dzięki aplikacji telemedycznej, takiej jak MyaLink, w pewnym stopniu wkraczamy na nowy grunt w dziedzinie chorób rzadkich. Ważne było dla nas, aby MyaLink był optymalnie dostosowany do potrzeb pacjentów. Dlatego ważne jest, abyśmy mieli po swojej stronie silnego partnera, z którym możemy ściśle współpracować i któremu możemy zaufać. Wsparcie techniczne Qurasoft jest dla nas w tym momencie na wagę złota, ponieważ firma ta posiada ogromną wiedzę i doświadczenie w dziedzinie IT, rozwoju, spraw regulacyjnych itp. Dla nas jest to idealne uzupełnienie naszej wiedzy klinicznej w dziedzinie chorób rzadkich.
The Przyszłość
Holistyczny model opieki, który przynosi korzyści wszystkim
Przykład MyaLink pokazuje:
Telemedycyna łączy osoby cierpiące na rzadkie choroby w czasie rzeczywistym z ich wysoce wyspecjalizowanymi specjalistami w odległych ośrodkach opieki.
Umożliwia to bliskie leczenie zdalne, które przynosi korzyści wszystkim:
- Strony dotknięte korzystać ze specjalistycznej i spersonalizowanej opieki.
- Lekarze:wewnątrz otrzymywać istotne dane zdrowotne za pośrednictwem telemonitoringu w celu zdalnego monitorowania terapii w sposób oszczędzający czas i dostosowywania jej w razie potrzeby.
- Zapobiega to możliwym do uniknięcia kryzysom i pobytom na oddziałach intensywnej terapii oraz prowadzi do ogromnych oszczędności kosztów w System opieki zdrowotnej.
Telemonitoring z SaniQ
SaniQ OS, podstawowa platforma MyaLink, to wysoce konfigurowalna platforma oprogramowania, którą można zintegrować z wieloma scenariuszami opieki telemedycznej nad osobami z chorobami przewlekłymi.
Polski 
Deutsch 
English (UK) 
Français 
Italiano 
Español 
简体中文 
Nederlands 
Nederlands (België) 
Français de Belgique