USE CASE TELEMEDIZIN
Wie digitale Medizin die Versorgungslücke bei Seltenen Erkrankungen schließt
Wie digitale Medizin die Versorgungslücke bei Seltenen Erkrankungen schließt
Innovative Anwendungen aus der Telemedizin können die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend verbessern. Ein Ärztinnen-Team der Berliner Charité geht neue Wege, um den Betroffenen einer neurologischen Erkrankung die dringend benötigte Unterstützung zu bieten.
Die Versorgungslücke
Seltene Erkrankungen in Deutschland
Tage vergehen im Schnitt bis zur richtigen Diagnose
Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es in Deutschland
Viele Betroffene, wenige Expert:innen
„Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können. […] All dies kann dazu führen, dass die Betroffenen sich mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und die Diagnose erst deutlich verzögert gestellt wird. Die Digitalisierung bietet insofern […] eine große Chance für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.“
Wie lassen sich 4 Mio. Patient:innen, die mit teils sehr speziellen Erkrankungen in ganz Deutschland verteilt leben, bedarfsgerecht versorgen?
Die Idee
MyaLink: Patienten-Empowerment durch Telemedizin
Ein Ärzt:innen-Team der Charité Berlin nutzt das innovative Potenzial der Telemedizin, um Patient:innen der Autoimmunerkrankung Myasthenia Gravis aus ganz Deutschland bedarfsgerecht zu versorgen. Dafür haben sie gemeinsam mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. und Qurasoft als technischem Partner eine Anwendung namens MyaLink entwickelt, die auf der telemedizinischen Plattform SaniQ basiert.
Myasthenia gravis ist eine seltene, potenziell lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung, die jedes Alter betreffen kann. Sie äußert sich als fluktuierende Muskelschwäche, die sogar die Atemfunktionen beeinträchtigen kann. Die Krankheit ist chronisch und benötigt eine Behandlung durch Spezialist:innen.
MyaLink schließt Versorgungslücke
MyaLink verbindet die Betroffenen über eine Patienten-App in Echtzeit mit medizinischen Spezialist:innen im Versorgungszentrum und schließt damit die Lücke in der Patientenversorgung. Durch das Telemonitoring von Vitalwerten sind die langen Zeiträume zwischen Besuchsterminen keine Blackbox mehr und Myasthenie-Krisen können verhindert werden.
Link zur MyaLink-Website: www.myalink.de
„Wir glauben, dass jeder Mensch mit einer Seltenen Erkrankung Zugang zu einem Spezialisten haben sollte!“
Dr. med. Maike Stein
3 Fragen an Dr. med. Maike Stein
Dr. med. Maike Stein ist Ärztin und Wissenschaftlerin am integrierten Myasthenie Zentrum (iMZ) der Charité Berlin und Mitgründerin von MyaLink. Sie forscht an der Charité Berlin sowie an der Harvard Universität in Boston mit Fokus auf die Verbesserung der Versorgung durch digitale Tools bei Myasthenia gravis.
Dr. med. Stein:
Die Idee ist bei der Arbeit in der Spezialambulanz der Charité Berlin entstanden. Viele unserer Myasthenie-Patient:innen – die zum Teil mehrere 100 km Anfahrt in Kauf nehmen, um zu uns zu kommen – haben uns immer wieder berichtet, dass sie in ihrer Heimat keinen wirklichen Ansprechpartner für ihre Erkrankung haben. Gleichzeitig haben wir von ärztlicher Seite gar nicht die Kapazitäten, um den Bedarf seitens der Patient:innen zu decken. Wartezeiten auf einen Termin von mehreren Monaten sind die Regel.
Angesichts dieser Versorgungslücke haben wir uns gesagt: Das können wir besser machen! Wir glauben, dass jeder Mensch mit einer Seltenen Erkrankung Zugang zu einem Spezialisten haben sollte!
Dr. med. Stein:
Gerade werten wir eine Pilotstudie aus, die wir mit 45 Patient:innen von 23 bis 83 Jahren durchgeführt haben. Die Anwendung der Patienten-App wurde tatsächlich von allen Altersgruppen durchweg sehr gut angenommen – das sehen wir anhand der Daten und das war auch das Feedback, das wir von den Patient:innen bekommen haben.
Aus behandelnder Perspektive sehen wir, dass wir über die einfache digitale Kommunikation mit den Patient:innen im Chat viele Anfragen zeitnah und bedarfsgerecht klären können, ohne dass persönliche Termine notwendig werden. Trotzdem gilt natürlich, dass die App den persönlichen Kontakt nicht ersetzen sondern ergänzen soll.
In medizinischer Hinsicht ist es unser Ziel, mithilfe von MyaLink die Patient:innen vor der Intensivstation zu retten, indem wir Verschlechterungen schnell erkennen und rechtzeitig intervenieren. Das Telemonitoring von Vitalwerten wie Puls, Forcierte Vitalkapazität und Atemfrequenz bietet dafür optimale Voraussetzungen.
Dr. med. Stein:
Wir betreten mit einer telemedizinischen Anwendung wie MyaLink gewissermaßen Neuland im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Uns war es dabei wichtig, dass MyaLink bestmöglich nach den Bedürfnissen der Patient:innen ausgerichtet ist.
Da brauchen wir einen starken Partner an der Seite, mit dem wir sehr eng und vertrauensvoll zusammenarbeiten können. Die technische Unterstützung durch Qurasoft ist für uns an dieser Stelle einfach Gold wert, weil wir gern auf die Expertise und enorme Erfahrung in den Bereichen IT, Entwicklung, Regulatorik usw. zurückgreifen. Das ist für uns die perfekte Ergänzung zu unserer klinischen Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Dr. med. Stein: Die Idee ist bei der Arbeit in der Spezialambulanz der Charité Berlin entstanden. Viele unserer Myasthenie-Patient:innen – die zum Teil mehrere 100 km Anfahrt in Kauf nehmen, um zu uns zu kommen – haben uns immer wieder berichtet, dass sie in ihrer Heimat keinen wirklichen Ansprechpartner für ihre Erkrankung haben. Gleichzeitig haben wir von ärztlicher Seite gar nicht die Kapazitäten, um den Bedarf seitens der Patient:innen zu decken. Wartezeiten auf einen Termin von mehreren Monaten sind die Regel.
Angesichts dieser Versorgungslücke haben wir uns gesagt: Das können wir besser machen! Wir glauben, dass jeder Mensch mit einer Seltenen Erkrankung Zugang zu einem Spezialisten haben sollte!
Dr. med. Stein:
Gerade werten wir eine Pilotstudie aus, die wir mit 45 Patient:innen von 23 bis 83 Jahren durchgeführt haben. Die Anwendung der Patienten-App wurde tatsächlich von allen Altersgruppen durchweg sehr gut angenommen – das sehen wir anhand der Daten und das war auch das Feedback, das wir von den Patient:innen bekommen haben.
Aus behandelnder Perspektive sehen wir, dass wir über die einfache digitale Kommunikation mit den Patient:innen im Chat viele Anfragen zeitnah und bedarfsgerecht klären können, ohne dass persönliche Termine notwendig werden. Trotzdem gilt natürlich, dass die App den persönlichen Kontakt nicht ersetzen sondern ergänzen soll.
Und in medizinischer Hinsicht konnten wir viele Patient:innen vor der Intensivstation retten, weil wir dank des Telemonitorings Verschlechterungen erkennen und rechtzeitig intervenieren können. Das schont Intensivkapazitäten und spart Geld!
Dr. med. Stein: Wir betreten mit einer telemedizinischen Anwendung wie MyaLink gewissermaßen Neuland im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Uns war es dabei wichtig, dass MyaLink bestmöglich nach den Bedürfnissen der Patient:innen ausgerichtet ist. Da ist es wichtig, dass wir einen starken Partner an der Seite haben, mit dem wir sehr eng und vertrauensvoll zusammenarbeiten können. Die technische Unterstützung durch Qurasoft ist für uns an dieser Stelle einfach Gold wert, weil natürlich extrem viel Expertise und einfach auch Erfahrung in den Bereichen IT, Entwicklung, Regulatorik usw. vorhanden ist. Das ist für uns die perfekte Ergänzung zu unserer klinischen Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Die Zukunft
Ein ganzheitliches Versorgungsmodell, das allen zugutekommt
Das Beispiel MyaLink zeigt:
Die Telemedizin verbindet Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Echtzeit mit ihren hochspezialisierten Fachärzt:innen in teils weit entfernten Versorgungszentren.
Sie ermöglicht eine engmaschige Behandlung aus der Ferne, die allen zugute kommt:
- Betroffene profitieren von einer spezialisierten und personalisierten Versorgung.
- Ärzt:innen erhalten durch das Telemonitoring relevante Gesundheitsdaten, um die Therapie zeitsparend remote zu überwachen und bei Bedarf anzupassen.
- Das verhindert vermeidbare Krisen und Intensivstationsaufenthalte und führt zu immensen Kosteneinsparungen im Gesundheitssystem.
Telemonitoring mit SaniQ
SaniQ OS, die Basisplattform von MyaLink, ist eine hochadaptierbare und in viele Szenarien integrierbare Software-Plattform zur telemedizinischen Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen.
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